連鎖腎病醫(yī)院
營養(yǎng)學(xué)院
記者 |?張丹丹
來源 |?鳳凰WEEKLY
我國60萬透析患者中，20.7%是正值20-44歲的青壯年，多數(shù)患者發(fā)病后被辭退失業(yè)，不再被社會接納。在漫長的治療過程中，親戚朋友也漸漸疏遠(yuǎn)。他們被劃在一個特定的圈層里，里面的人出不去，外面的人也未曾了解里面的人。
徐進(jìn)世穿一件舊的棕色皮革夾克，露出的灰黃色毛領(lǐng)色澤暗淡。他的臉色黑黃，顯得蒼老，情緒也較為低落。生病后無論是照片還是視頻上他都不愿露臉。去醫(yī)院，有人說你有50歲了吧，不到不惑的他無奈地苦笑。
得病前，徐進(jìn)世意氣奮發(fā)，敢闖敢拼，2011年他和朋友創(chuàng)業(yè)開餐廳，賠了所有家當(dāng)，轉(zhuǎn)頭便到上海重新打拼，一人干兩份工作，白天在某知名餐廳做廚師，晚上趕夜排擋。他愛學(xué)習(xí)，表現(xiàn)出色，頗受上層賞識，三年不到就要被提拔到爐灶主管的職位。
轉(zhuǎn)折發(fā)生在2015年的冬天，徐進(jìn)世起床眼皮腫得像葡萄皮一樣，上著班隔一會兒就消下去了。他的眼睛里老是開始出現(xiàn)空白模糊的影像，總是疑惑身邊人怎么走得那么快，同時頻繁地頭暈，夜尿多。難受得實在撐不下去了，他請假去第六人民醫(yī)院檢查。從醫(yī)生那里得到一個詞，“腎衰竭晚期尿毒癥期”。
他知之甚少，只了解這個病是終身的，無法治愈，只能靠透析或腎移植治療；又有一個模糊的印象，很多病人就是沒錢透了死掉了，“我當(dāng)時考慮到家里情況也是這樣子，沒錢?！边@一切無疑晴天霹靂。
我國慢性腎臟病發(fā)病率達(dá)到10.8%，每9個人中就有一個慢性腎臟病，而目前的透析患者數(shù)量則達(dá)到50-60萬。慢性腎臟病面臨的諸多問題也日益凸顯，多數(shù)病人經(jīng)濟(jì)條件不佳，回歸社會困難，嚴(yán)重的并發(fā)癥，以及普遍存在的心理問題都亟待多方力量去關(guān)注和解決。
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怪圈
“我的人生似乎陷入一個怪圈，每次稍微一有一些起色和好轉(zhuǎn)，總要出一件事情來將這一切拉到谷底?！斑@是1980年出生的徐進(jìn)世沒有想通的事情。
這種困境在他三十幾年的人生里已經(jīng)不是第一次出現(xiàn)。但現(xiàn)在無疑是最重的一次。他是一個崇尚個人奮斗的人，能闖，原則性很強，有著比同齡人更多的老成和野心。
十三歲那年，父親腦溢血去世。作為家中長子早早地承擔(dān)起了照顧家人的責(zé)任。廚師學(xué)成，外出打工掙了點錢，也談了女朋友領(lǐng)回家，全家開心不已?？删驮诘诙?，母親查出癌癥晚期，短短幾個月的治療，花光了他所有的積蓄，欠了一大筆債務(wù)，母親也去世了。
后來他到上海打拼，雖然辛苦，但生活還是有盼頭的。住宿舍不方便，他想著經(jīng)濟(jì)好一點租個房子把女兒老婆都接過來。在查出生病之前，徐進(jìn)世和幾個朋友還在一起商討要不要出去單干。他所在工作這家餐廳的老板是個離婚女人，一人闖出一片天地，很讓他佩服。他在酒店學(xué)習(xí)到的現(xiàn)代企業(yè)的管理經(jīng)驗，暗暗盤算，下一次嘗試開餐館的時候，一定要用上。
但是現(xiàn)在這些希望變成了奢望。工作丟了，婚也離了，積蓄花光，治療的巨大費用始終像烏云一樣盤旋在頭頂，不能散去。
其實這個病并非沒有征兆。來上海之前，徐進(jìn)世患過敏性紫癲，皮下出血起紅點，醫(yī)生告訴過他這種容易得腎衰竭，治了一年多沒有復(fù)發(fā)，他感覺痊愈了，在上海的忙碌工作更讓他根本沒有理會這些潛藏的危機。
可這些癥狀對于疏忽的人來說，太過微小了。
“慢性腎臟病是一個隱性的殺手，但是它有線索的，就是人們不認(rèn)識。小便里面有沒有泡沫，小便顏色像紅茶（血尿），尿量少、眼睛腫，血壓高。不明原因的貧血，骨頭痛。這些都是腎臟病的一些表現(xiàn)，但是人們沒有把它聯(lián)系起來看。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科科主任陳楠教授不無痛心地說。她也看到太多這種病人在剛得知這種病時的絕望和恐懼。
確診時，徐進(jìn)世的血壓已經(jīng)達(dá)到100/199，肌酐達(dá)到800多了，醫(yī)生的建議是立馬住院，但徐進(jìn)世不愿配合醫(yī)生治療，“我聽說，只要透析了，就一直透析下去?！?誰能接受自己的后半生與一臺機器捆綁在一起？
但沒多久，腎功能缺失導(dǎo)致毒素堆積在體內(nèi)無法排泄，徐進(jìn)世的胃里面翻江倒海，惡心干嘔，像食鹽撒在傷口那樣難受，肌酐上升到1400，醫(yī)生建議立即插管透析，一周三次，不然有生命危險。他透析了一周多，又開始想扛著不透析。隨之而來的便是消化道出血、吐血，臉色煞白，身體里的血紅蛋白只有5克，極度貧血。急救過程中，徐進(jìn)世的老婆給他弟弟打電話，你哥哥可能不行了，在家準(zhǔn)備后事吧。幸而最終搶救了回來。
病床上的徐進(jìn)世
確診后，徐進(jìn)世的小家庭先是老婆掙錢養(yǎng)家，后來夫妻爭執(zhí)增多，分居，妻子也開始三天兩頭吵架、哭泣，最終徐進(jìn)世提出了離婚。他最牽掛的是女兒，迫切地希望為女兒保持一個齊齊整整的家庭，離婚的事他瞞之不告，同時瘋狂尋找續(xù)命的稻草。最開始，他特別相信奇跡、偏方，散盡積蓄去尋求，但奇跡并沒有發(fā)生，“錢花光了，還差點送了命?！?/strong>
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孤獨的透析
老家萬源醫(yī)療條件有限，透析不徹底，總是掉血壓，十年婚姻結(jié)束后，徐進(jìn)世便只帶了幾件衣服一個人來到了成都治病。透析的醫(yī)院在成都就幾乎將他釘在了這里，動彈不得。偶爾出門，走哪里都必須先聯(lián)系到醫(yī)院，有透析有床位才能過去。
他獨居在破舊的老小區(qū)，160平米的房子，被木板隔成了6個小房間，推開門一種濕漉漉的霉味傳來。最靠里，狹窄，逼仄的幾平米的小房間就是他的落腳之地，門推開，除了一張床，剩下的過道就僅容一個人通過。
這個房間房租500，離透析的醫(yī)院走路20分鐘。成都正春寒料峭，小房間沒有空調(diào)，因為有空調(diào)會貴100塊錢，那是徐進(jìn)世一周的伙食費。
徐進(jìn)世在租的房子里
靠窗的柜子里一側(cè)是衣物，另一側(cè)擺放著瓶瓶罐罐的藥物，醫(yī)院發(fā)票收據(jù)。門旁邊的桌子上，整齊地碼著各種落灰的調(diào)味料。廚房鐵瓷盆里泡著幾朵木耳，那是徐進(jìn)世的晚飯，一般一碗飯，一個菜，菜吃不完可以熱下吃第二頓。不過，生病后，他總是不滿意自己做的菜，去年接女兒過來成都。他才會興沖沖地做一桌。小桌子上散放著一個橘子，他不敢多吃，因為怕鉀高。還有一小包別人送的茶葉，他不敢多喝，怕磷高。這些微量元素的控制對于尿毒癥患者都是至關(guān)重要的。
徐進(jìn)世所在的這家腎臟病醫(yī)院總共有300名透析病人，目前透析仍然是不少私人腎臟病醫(yī)院最主要的盈利方式。一排排的機位上，不少人面目黧黑到難以辨認(rèn)，有老人，有徐進(jìn)世這樣的中年人，也有看起來光鮮亮麗的時髦的青年，因為都是“?？汀保瑢τ诒舜艘埠芸炀褪煜?。透析過程中，要提防會出現(xiàn)各種各樣的反應(yīng)，比如可能出現(xiàn)低血壓、失衡綜合征、空氣栓塞、溶血等即刻并發(fā)癥，嚴(yán)重者可危及患者生命。
去年透析過程中，徐進(jìn)世有一次驚險的經(jīng)歷，抽筋，肌肉緊縮，在床上翻來覆去翻滾，大汗淋漓，直到失去意識。把旁邊的病人和醫(yī)生全部嚇壞了，趕緊做人工呼吸，醫(yī)生及時給他回水才緩過來。
透析完的第二天早晨，徐進(jìn)世要吃八九種藥，他將這些藥攤在了小桌子上，向記者介紹，保護(hù)心臟的，保護(hù)肝臟的，降尿酸，降血栓等等。透析并發(fā)癥是折磨病人的一大殺手。徐進(jìn)世吃完藥，杯子里的水他沒敢再多喝一口，“水是生命之源，但在我們這里就是毒藥?！币驘o法排尿，病人們和口渴作斗爭也是一項艱巨的任務(wù)。
徐進(jìn)世每天要吃的藥
徐進(jìn)世一個人住在這里，少有人探望，也無人知曉。“我現(xiàn)在就面臨著這個問題，假如說哪一天，我在這個屋子里，身體突然發(fā)生狀況，也沒法求救，該怎么辦？我至今沒想不出解決的辦法?！边@件事總是讓他焦慮。
“我家人親戚找得到我嗎？是把我拉回去埋掉，還是在這邊火化，那個地步我是很難受，還是輕松一點？”他拋出了這個無論我和他都無法回復(fù)的問題。最近一次造瘺的手術(shù)，是附近郫縣的一個堂弟過來簽的字。
就近的室友們也不是好的托付對象，因為關(guān)起門來大家誰也不認(rèn)識誰，偶爾打招呼，徐進(jìn)世告訴他們，自己在醫(yī)院工作，雖然病不傳染，但是他還是怕別人在意，更怕房東知道，寧愿不要房租也會趕他出來。
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除經(jīng)濟(jì)之外的治療問題
生病后，徐進(jìn)世看透了人情冷暖。才生病的時候，親戚朋友送個千兒八百，但是無論金錢還是情感都不能持續(xù)，時間長了大家也就麻木、平淡了。直到現(xiàn)在還讓他憤恨的是，家里有個有錢的長輩甚至不歡迎他再去她的家里過年過節(jié)，她覺得晦氣?！艾F(xiàn)在這個世界上已經(jīng)沒有人對我不離不棄了，”徐進(jìn)世平靜地說，“如果我的母親在，她會。但是她應(yīng)該會被氣死。”
最好的解決辦法就是腎移植，成功率很高，可以達(dá)到90%，而且近年來移植抗排異的藥物也大幅度改善，但事實是，徐進(jìn)世和絕大多數(shù)透析病人都不在腎移植排隊的隊伍里，除了高達(dá)20萬的自付費用，稀缺的腎源也是難以逾越的阻礙。報道顯示，我國每年約30萬因末期器官功能衰竭需要移植的病人中，僅一萬多幸運者有機會獲得器官移植，供需比例為1：30。等待配型的時間長短未知，有時親人愿意捐出一個腎，患者反而拒絕。徐進(jìn)世的弟弟就曾經(jīng)提過愿意給他一個腎，但是他做不到，因為弟弟背后也是一整個家庭。這種狀況云南昆明春城腎友會會長，同時也是一名尿毒癥患者的馮盈盈也深有體會，丈夫要給自己一個腎但是她拒絕了，“那還不如我去死。這個病得了，是一個家的災(zāi)難，你怎么可能再把這個災(zāi)難的程度加大呢，不能的?！?/span>
未能排除腎移植手術(shù)禁忌癥的患者也被拒之門外，有肝硬化、活動性消化性潰瘍、體內(nèi)有活動性慢性感染病灶、惡性腫瘤已發(fā)生轉(zhuǎn)移的都要謹(jǐn)慎評估手術(shù)可行性。《我國血液透析行業(yè)研究報告》統(tǒng)計，我國有200萬名尿毒癥患者，但每年能完成的腎移植手術(shù)僅5000例，不過滄海一粟。
徐進(jìn)世和大部分患者一樣，接受了每周透析三次的生活。雖然醫(yī)保已逐漸完善，但對多數(shù)患者來說，未報銷的哪怕百分之十對很多家庭來說是一個填不滿的無底洞，除此之外不能報銷的檢查費，住院門檻費，管理并發(fā)癥各種自費藥物，每個人差不多要一年自負(fù)3萬。
馮盈盈是罕見的透析病人中經(jīng)濟(jì)條件還不錯的，她告訴記者，普通透析報銷后，一次是50，再高一點的就是80，100，雖然我們看來好像并不算什么錢。但是，尿毒癥患者往往因病失去工作，在沒有收入的情況下，這些日積月累的費用，太多家庭承擔(dān)不來。她也曾經(jīng)看過一個50多歲，穿著干干凈凈，大方得體的男人，醫(yī)生告訴他你要規(guī)律透析，他說等我回去借一下錢，借到的話我就來透。馮盈盈感到不解，湊上去問，“你沒有醫(yī)保嗎”？他說有，但是要交50塊錢，他沒有這50塊錢?！斑@簡直不可思議。”馮盈盈說。
柜子里的藥
在徐進(jìn)世偏遠(yuǎn)的老家，很多病人覺得反正尿毒癥遲早都會死，為了不拖累，不少人都會主動、被動放棄治療。徐進(jìn)世的身邊，一位大娘只靠女兒在外面打工支撐，病重到無法走路，一個得了糖尿病腳都爛了，每次來透析的時候都是家人背來背去，兩人都主動選擇放棄治療。
但也有讓他暖心的事。
一個12歲的小女孩，因為血管狹窄，擴瘺的時候有嚴(yán)重的血栓。醫(yī)生當(dāng)時就對女孩父母說，給你們?nèi)昼娔阋灰?。手術(shù)費用很貴，手術(shù)萬一不成功還得給手術(shù)費。當(dāng)時徐進(jìn)世就哭了。“人的生命，有時候就掌握在他人一句話之中?！?/strong>最后父母還是決定救。手術(shù)也成功了。
但是未來女孩也會面臨更多難題，并發(fā)癥首當(dāng)其沖。透析過程中可能出現(xiàn)低血壓、失衡綜合征、心律失常、肌肉痙攣等急性并發(fā)癥，處理不當(dāng)可能危及生命；而長期透析患者可能面臨營養(yǎng)不良、腎性骨病、腎性貧血等一系列并發(fā)癥，若不加以防治，也會嚴(yán)重影響患者生存期。幸而在醫(yī)療迅速發(fā)展的當(dāng)下，只要及早、規(guī)范處理并發(fā)癥，患者仍能收獲一定的生活質(zhì)量。“尿毒癥患者最主要的就是要加強透析，透析充分性管理好，再輔助一些藥物應(yīng)用（管理并發(fā)癥），這些病人可以很好存活?！标愰淌谡f。
馮盈盈的狀況就好很多，夫妻恩愛，兒女孝順。她選擇了一家透析質(zhì)量很好的醫(yī)院，目前除了每周按時透析，她少有并發(fā)癥，身體狀況保持良好。
自我價值的迷失
“除了家庭的負(fù)擔(dān)，病人心理方面的問題是很突出的“，根據(jù)陳楠多年的觀察，那些存活得比較好的，都是家庭溫馨有愛。家庭關(guān)愛不好的，很多病人都有想死的念頭。
圈層感揮之不去。生病后，徐進(jìn)世性情變得孤僻，抑郁自卑，回老家也只埋著頭走路。過去他知道所有那些流行詞匯，和朋友們聊合伙做點什么事情可以掙錢，但是現(xiàn)在除了自己的病，漸漸和朋友之間沒有了言語。冷不丁地約別人，也怕給對方造成想要借錢的心理負(fù)擔(dān)。吃飯也有忌口吃不到一起去。
徐進(jìn)世接觸多一點的人就是病友，病人之間聊來聊去也就是一個話題。病友之間的聚會也不多，有些患者寧愿在麻將桌坐上一天也不愿到外面走走，徐進(jìn)世覺得沒勁。
離婚后，11歲的女兒成了他活下去唯一的牽掛和精神寄托。最近對他很大的一個打擊是，說好過年跟著他回老家的女兒，突然反悔，不回去了。他顧慮女兒的學(xué)習(xí)，叛逆期會不會學(xué)壞，整宿整宿地睡不著覺；另一邊又為自己無法為女兒做什么而愧疚。他回憶之前女兒發(fā)燒去醫(yī)院，他只背著走了兩步就吃不消了。和女兒的微信記錄里，除了發(fā)零花錢紅包，徐進(jìn)世也在反思：爸爸有什么不好，可以改的。女兒的回復(fù)很簡短，幾個字，有時候干脆不回。
不惑理應(yīng)是一個男人最意氣風(fēng)發(fā)的年紀(jì)，徐進(jìn)世卻迷茫得不知道在求職網(wǎng)站上投哪一類工作的簡歷。“別人都在努力刷存在感，我在思考人為什么存活”，某個又失眠到早晨5點的夜晚，他在朋友圈里這樣寫道。
我國60萬透析患者中，20.7%是正值20-44歲的青壯年，“在我們中國，腎病累積人群很多都是中青年，甚至是兒童，危害更大?！标愰淌诒硎尽?/span>
徐進(jìn)世不喜歡自己現(xiàn)在小心翼翼的這個狀態(tài)?！斑^去我不是這樣的，”他肯定地說，“沒有了可以重新再來。但是現(xiàn)在，我已經(jīng)沒有了這樣的資本?！?/span>
亟待打破的圈層化
根據(jù)患者采訪及患者論壇調(diào)研，多數(shù)患者發(fā)病后被辭退失業(yè)，打零工賺錢；部分患者隱瞞雇主病情以保住工作，邊工作邊透析，但是時間一長，因為要不時請假透析，瞞也瞞不住。一旦暴露，不論如何解釋，絕大多數(shù)人都要面對被辭退的結(jié)局。在漫長的治療過程中，親戚朋友也漸漸疏遠(yuǎn)。他們被劃在一個特定的圈層里，里面的人出不去，外面的人也未曾了解里面的人。
“實際上這些人的體力、能力都可以回歸社會的。但是，現(xiàn)在是社會不讓回歸，不是我們不想回歸?，F(xiàn)在所有的醫(yī)院都有晚班的，6點鐘透到晚上10點，完全可以像日本和德國那樣，白天去參加工作，晚上再去透析?！瘪T盈盈說。
陳楠這幾十年也始終貫徹著這一個主張?！坝绕涫乾F(xiàn)在中青年發(fā)病，他們一旦透析了，仍然是一個正常人，能夠回歸社會，可以給社會做很大的貢獻(xiàn)的，一樣能夠勝任比較重要的職務(wù)，當(dāng)然不要工作太累?！?/span>
剛生病沒多久的徐進(jìn)世，做過跑腿工作，網(wǎng)上接單。后面陸陸續(xù)續(xù)出現(xiàn)外賣，跑腿就做不了。徐進(jìn)世自己花2000多塊錢，買了個二手電動車去跑外賣，但跑了一天就出了車禍，腿部摔骨折。從車上掉下來那一瞬間，他感覺，人這輩子是不是結(jié)束了。還好后面沒有車撿回一條命。出院那天，病友來接他，騎電動車送他回家。夜里下著大雨，鎖在小區(qū)里剛修好的電動車也被偷了。他的外賣事業(yè)就此止步。
徐進(jìn)世還想過擺個夜攤，除了應(yīng)付城管，因為透析，也不會規(guī)律出攤，即使把這個位置擺紅了還是沒法長久。有個病友去做保安，培訓(xùn)都通過了，但是要上夜班身體跟不上，他猶豫了很久說出自己是尿毒癥，請求只上白班。對方得知后，也沒遲疑，“你走吧”。這無疑給病人的心理雪上加霜。
這個巨大的問題，似乎不是僅僅靠個人之力就能解決，而是要舉全社會之力。
從根本上，陳楠認(rèn)為腎臟病還是要重在防治。
腎臟病的發(fā)病率在某種情況下，高于其他疾病。中國現(xiàn)在在防治方面大家也做了很多工作，但是人們對腎臟病的認(rèn)識，腎病的危害和重視度仍然沒有達(dá)到一個很好的程度，“特殊人群，在心腦血管疾病的、中風(fēng)的病人、糖尿病、冠心病、自身免疫性疾病這些病人里的腎臟病的發(fā)病率更高，最高的時候，心血管可以達(dá)到50%、60%，如果高血壓發(fā)病，甚至可以達(dá)到70%、80%，但是大家都沒有重視?！?/span>
中國社會隨著老齡化的加劇，今后糖尿病、高血壓的發(fā)生率會很高。馮盈盈記得，6年前，她去三甲醫(yī)院做透析，整個醫(yī)院只有6臺機器，現(xiàn)在有39臺機器。以前總共只有23個人在里面透析，現(xiàn)在有300個人。這是令人心痛的變化。陳楠也預(yù)測，今后透析的人群還會有比較大幅度的增加，可是也不是無限增長，希望現(xiàn)在就做起，控制減少發(fā)生率，“我們的目標(biāo)是要減少腎小球疾病，腎小球腎炎的發(fā)生率，這樣就可以把這個病防治了?！?/span>
她的建議是，男女老少都要重視做全科的只要幾十塊錢的腎功能評估?！安恢v痊愈，早期防治的重要性在于，很多病人都可以控制在這個范圍，多數(shù)病人都可以不發(fā)生尿毒癥，甚至可以比較好地治療，也不用花很多的錢，提高認(rèn)識就可以了?！?/span>
對徐進(jìn)世而言，盡管從老家過完年回到成都，找工作的事仍無頭緒，他還是保留著一個愿望：“現(xiàn)在透析完我感覺只有恢復(fù)到正常人的60%-70%，我希望能恢復(fù)到80%-90%”，而后找一份工作，攢錢開家餐廳，重操舊業(yè)。