曾經(jīng)有一份真誠的愛情放在我面前,我沒有珍惜,等我失去的時候我才后悔莫及,人世間最痛苦的事莫過于此,如果上天能夠給我一個再來一次的機(jī)會,我會對那個女孩子說三個字:我愛你,如果非要在這份愛上加上一個期限,我希望是……一萬年。
經(jīng)典的臺詞,恰恰是尿毒癥、透析患者的真心寫照。對于他們來說,擁有一顆健康的腎臟,是普通人無法理解的渴望。
有多少人能體會到,一位腎衰患者第一次看到腎功能化驗單或者腎穿刺確診結(jié)果的心情?
天塌了,世界一片灰蒙蒙。從那時候起,他的世界似乎就脫軌了。
你能想象,腎衰患者在家里每次小便以后,迅速地把馬桶里面的血尿、泡沫尿沖走,生怕被家人看到。
你能想象,這位腎衰患者,臉已經(jīng)水腫,還故意在家里裝作沒事一樣說這幾天大概沒有睡好,生怕讓老婆、父母緊張擔(dān)心。因為他知道,這種緊張和擔(dān)心其實無法對他的病情產(chǎn)生任何幫助。
圖片來源| 海峽都市報《兩兄弟都患上了尿毒癥,泉州媽媽卻只能救起一人……》
你能想象,一位母親看著2歲患有尿毒癥的孩子皺著眉頭睡著后,強(qiáng)忍著不敢發(fā)出聲音的掉淚嗎?
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你能想象,因為尿毒癥,上初中的哥哥帶著弟弟一起做血透的勇敢,以及背后媽媽為了給孩子做腎移植,漂泊在北京打數(shù)份工的艱辛嗎?
你能體會,身患尿毒癥的父親偷偷寫遺囑,對看不到孩子結(jié)婚場景的遺憾,對不能盡孝父母的自責(zé),對扛起家庭重責(zé)妻子的愧疚嗎?
這些都發(fā)生在您不知道的角落,這樣的故事還有很多很多……
案例均來自水滴公益
在互聯(lián)網(wǎng)上,到處能看到眾籌治療費用的尿毒癥、腎移植患者,甚至還有不知道從哪里偷偷發(fā)過來的關(guān)于腎源的短消息。
對于眾多想要做腎移植的患者而言,醫(yī)院好壞、專家水平高低、腎源配型好壞、治療費用是否合理等等,基本就是兩眼一抹黑。
據(jù)統(tǒng)計:
全國擁有腎移植資質(zhì)的醫(yī)院一共就170多家。2019年實際發(fā)生腎移植手術(shù)的醫(yī)院為120多家;腎移植手術(shù)20例以上的只有90家;腎移植手術(shù)80例以上的只有不到50家醫(yī)院。
這部分醫(yī)院,主要聚集在一線城市。優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的稀缺和醫(yī)療信息的不對稱,導(dǎo)致您可能即便到了一線城市也摸不到東南西北,比如:專家門診時間信息,有效的預(yù)約途徑,透析患者異地透析問題等等?
另外,移植以后的定期檢查和隨訪,可能也需要患者往返奔波于不同的城市,給患者帶來大額的費用支出和不便。
為了更好地幫助全國尿毒癥或透析患者,愛腎網(wǎng)團(tuán)隊正在緊鑼密鼓的籌備全國腎移植服務(wù)平臺。
屆時,我們將協(xié)助您對接國內(nèi)優(yōu)質(zhì)的腎移植醫(yī)院和專家。雖然,我們無法解決優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的稀缺,但是我們可以幫助大家解決醫(yī)療信息不對稱的問題。
同時,愛腎網(wǎng)對接的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源如果有開通綠色通道,患者將享受綠色通道服務(wù)。
另外,透析患者到一線城市異地透析的問題也可以通過愛腎網(wǎng)全國旅游/異地透析服務(wù)平臺得到有效解決。
后期我們還會聯(lián)合專家、行業(yè)公司陸續(xù)推出移植完成后的患者回到當(dāng)?shù)氐亩ㄆ跈z查和隨訪管理服務(wù)。
愛腎網(wǎng)自成立之日起,我們就希望能聚集各方力量幫助到中國慢性腎臟病患者。
「愛腎大咖公開課」線上宣教
愛腎線下腎友會
愛腎世界腎臟日活動
五年來,我們發(fā)表了1500多篇腎病科普文章,舉辦了數(shù)百場專家免費講座及活動。我們做了國內(nèi)目前最全的腎病特殊醫(yī)用食品平臺,組建了全國最大的血液透析落地服務(wù)網(wǎng)絡(luò),解決透析患者之前幾十年無法便捷旅游/異地透析的問題。
公司需要良性發(fā)展,才能真正更好地為腎友服務(wù),但是我們依然愿意持續(xù)投入,為大家做力所能及的事。(這里要感謝愛腎網(wǎng)股東們的支持。)
我們知道這個平臺即便誕生,也有沒法解決中國腎臟移植腎源不足的問題,我們也知道這個平臺在誕生之際還有很多不能滿足腎友需求的地方,包括服務(wù)也不一定能及時到位。
但是,總要有人站出來為腎友們做點事情。因為,有了第一個人站出來,走出第一步,才會有更多的人走出來。
我們更希望籌備中的全國腎移植服務(wù)平臺,能得到更多有社會責(zé)任感的醫(yī)院、專家、藥品廠商、第三方檢驗中心、社會慈善基金會的支持,共同為尿毒癥患者重展笑容而努力!
腎移植服務(wù)平臺預(yù)計五月中下旬上線,敬請關(guān)注愛腎網(wǎng)!
請大家轉(zhuǎn)發(fā),讓更多有社會責(zé)任感的醫(yī)療專家、企業(yè)看到,并行動起來。
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