曾經(jīng)有一份真誠的愛情放在我面前，我沒有珍惜，等我失去的時候我才后悔莫及，人世間最痛苦的事莫過于此，如果上天能夠給我一個再來一次的機(jī)會，我會對那個女孩子說三個字：我愛你，如果非要在這份愛上加上一個期限，我希望是……一萬年。

經(jīng)典的臺詞，恰恰是尿毒癥、透析患者的真心寫照。對于他們來說，擁有一顆健康的腎臟，是普通人無法理解的渴望。

有多少人能體會到，一位腎衰患者第一次看到腎功能化驗單或者腎穿刺確診結(jié)果的心情？

天塌了，世界一片灰蒙蒙。從那時候起，他的世界似乎就脫軌了。

你能想象，腎衰患者在家里每次小便以后，迅速地把馬桶里面的血尿、泡沫尿沖走，生怕被家人看到。

你能想象，這位腎衰患者，臉已經(jīng)水腫，還故意在家里裝作沒事一樣說這幾天大概沒有睡好，生怕讓老婆、父母緊張擔(dān)心。因為他知道，這種緊張和擔(dān)心其實無法對他的病情產(chǎn)生任何幫助。

圖片來源| 海峽都市報《兩兄弟都患上了尿毒癥，泉州媽媽卻只能救起一人……》

你能想象，一位母親看著2歲患有尿毒癥的孩子皺著眉頭睡著后，強(qiáng)忍著不敢發(fā)出聲音的掉淚嗎？

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你能想象，因為尿毒癥，上初中的哥哥帶著弟弟一起做血透的勇敢，以及背后媽媽為了給孩子做腎移植，漂泊在北京打數(shù)份工的艱辛嗎？

你能體會，身患尿毒癥的父親偷偷寫遺囑，對看不到孩子結(jié)婚場景的遺憾，對不能盡孝父母的自責(zé)，對扛起家庭重責(zé)妻子的愧疚嗎？

這些都發(fā)生在您不知道的角落，這樣的故事還有很多很多……

案例均來自水滴公益

在互聯(lián)網(wǎng)上，到處能看到眾籌治療費用的尿毒癥、腎移植患者，甚至還有不知道從哪里偷偷發(fā)過來的關(guān)于腎源的短消息。

對于眾多想要做腎移植的患者而言，醫(yī)院好壞、專家水平高低、腎源配型好壞、治療費用是否合理等等，基本就是兩眼一抹黑。

據(jù)統(tǒng)計：

全國擁有腎移植資質(zhì)的醫(yī)院一共就170多家。2019年實際發(fā)生腎移植手術(shù)的醫(yī)院為120多家；腎移植手術(shù)20例以上的只有90家；腎移植手術(shù)80例以上的只有不到50家醫(yī)院。

這部分醫(yī)院，主要聚集在一線城市。優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的稀缺和醫(yī)療信息的不對稱，導(dǎo)致您可能即便到了一線城市也摸不到東南西北，比如：專家門診時間信息，有效的預(yù)約途徑，透析患者異地透析問題等等？

另外，移植以后的定期檢查和隨訪，可能也需要患者往返奔波于不同的城市，給患者帶來大額的費用支出和不便。

為了更好地幫助全國尿毒癥或透析患者，愛腎網(wǎng)團(tuán)隊正在緊鑼密鼓的籌備全國腎移植服務(wù)平臺。

屆時，我們將協(xié)助您對接國內(nèi)優(yōu)質(zhì)的腎移植醫(yī)院和專家。雖然，我們無法解決優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的稀缺，但是我們可以幫助大家解決醫(yī)療信息不對稱的問題。

同時，愛腎網(wǎng)對接的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源如果有開通綠色通道，患者將享受綠色通道服務(wù)。

另外，透析患者到一線城市異地透析的問題也可以通過愛腎網(wǎng)全國旅游/異地透析服務(wù)平臺得到有效解決。

后期我們還會聯(lián)合專家、行業(yè)公司陸續(xù)推出移植完成后的患者回到當(dāng)?shù)氐亩ㄆ跈z查和隨訪管理服務(wù)。

愛腎網(wǎng)自成立之日起，我們就希望能聚集各方力量幫助到中國慢性腎臟病患者。

「愛腎大咖公開課」線上宣教

愛腎線下腎友會

愛腎世界腎臟日活動

五年來，我們發(fā)表了1500多篇腎病科普文章，舉辦了數(shù)百場專家免費講座及活動。我們做了國內(nèi)目前最全的腎病特殊醫(yī)用食品平臺，組建了全國最大的血液透析落地服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，解決透析患者之前幾十年無法便捷旅游/異地透析的問題。

公司需要良性發(fā)展，才能真正更好地為腎友服務(wù)，但是我們依然愿意持續(xù)投入，為大家做力所能及的事。（這里要感謝愛腎網(wǎng)股東們的支持。）

我們知道這個平臺即便誕生，也有沒法解決中國腎臟移植腎源不足的問題，我們也知道這個平臺在誕生之際還有很多不能滿足腎友需求的地方，包括服務(wù)也不一定能及時到位。

但是，總要有人站出來為腎友們做點事情。因為，有了第一個人站出來，走出第一步，才會有更多的人走出來。

我們更希望籌備中的全國腎移植服務(wù)平臺，能得到更多有社會責(zé)任感的醫(yī)院、專家、藥品廠商、第三方檢驗中心、社會慈善基金會的支持，共同為尿毒癥患者重展笑容而努力！

腎移植服務(wù)平臺預(yù)計五月中下旬上線，敬請關(guān)注愛腎網(wǎng)！

請大家轉(zhuǎn)發(fā)，讓更多有社會責(zé)任感的醫(yī)療專家、企業(yè)看到，并行動起來。

-聯(lián)系我們-

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