關(guān)鍵字：父母，CKD兒童，財(cái)務(wù)，觀點(diǎn)

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簡介： 背景慢性腎病（CKD）的經(jīng)濟(jì)后果對于成年患者及其家庭來說是嚴(yán)重的，但是CKD的自付費(fèi)用和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及這如何影響患有腎病的兒童的護(hù)理人員尚不清楚。本研究旨在描述父母對照顧患有CKD的兒童的財(cái)務(wù)影響的觀點(diǎn)。研究設(shè)計(jì)面對面的半結(jié)構(gòu)化訪談。背景和參與者來自澳大利亞3個(gè)兒科腎病中心的CKD兒童的父母。分析方法成績單進(jìn)行了主題分析。結(jié)果共有26名兒童的27名父母參加。我們確定了5個(gè)主題：失去自由和控制（優(yōu)先考慮護(hù)理，限制職業(yè)機(jī)會和欣賞社會經(jīng)濟(jì)優(yōu)勢），承擔(dān)全部責(zé)任（無法依賴他人，缺乏喘息，家庭角色分離和自力更生，適應(yīng)生存（警惕預(yù)算，重新定義正常和期望，為基本需求重新調(diào)整資源，協(xié)商工作靈活性），環(huán)境不穩(wěn)定（工作能力不足，不可預(yù)測性）兒童健康，旅行相關(guān)成本負(fù)擔(dān)，債務(wù)減免和國內(nèi)動蕩），以及尋求支持的斗爭（“陷入困境”和未滿足的信息需求）。限制很少有參與者是父親（n = 5），并且結(jié)果可能無法轉(zhuǎn)移給非英語護(hù)理人員，因?yàn)檫@些參與者被排除在外。結(jié)論父母將他們的資源和注意力集中在滿足孩子的復(fù)雜需求上。由于關(guān)注孩子的照顧以及醫(yī)療和非醫(yī)療費(fèi)用而無法維持就業(yè)是財(cái)務(wù)影響的主要原因，財(cái)政壓力加劇了獲得政府支持的困難。結(jié)果，父母經(jīng)歷了深刻的經(jīng)濟(jì)和社會不穩(wěn)定以及身心疲勞，并且極度保持了財(cái)務(wù)警惕。建議更多地獲得喘息和國內(nèi)支持以及經(jīng)濟(jì)和社會心理干預(yù)措施，以盡量減少照顧患有CKD的兒童的經(jīng)濟(jì)影響，從而可以為CKD兒童及其家人帶來更好的護(hù)理，生活質(zhì)量和健康結(jié)果。 。父母經(jīng)歷了深刻的經(jīng)濟(jì)和社會不穩(wěn)定以及身心疲勞，并且極度保持財(cái)務(wù)警惕。建議更多地獲得喘息和國內(nèi)支持以及經(jīng)濟(jì)和社會心理干預(yù)措施，以盡量減少照顧患有CKD的兒童的經(jīng)濟(jì)影響，從而可以為CKD兒童及其家人帶來更好的護(hù)理，生活質(zhì)量和健康結(jié)果。 。父母經(jīng)歷了深刻的經(jīng)濟(jì)和社會不穩(wěn)定以及身心疲勞，并且極度保持財(cái)務(wù)警惕。建議更多地獲得喘息和國內(nèi)支持以及經(jīng)濟(jì)和社會心理干預(yù)措施，以盡量減少照顧患有CKD的兒童的經(jīng)濟(jì)影響，從而可以為CKD兒童及其家人帶來更好的護(hù)理，生活質(zhì)量和健康結(jié)果。